Sclerosi Laterale Amiotrofica, il grido d’allarme della sezione AISLA di Brindisi

Si riceve e si pubblica

Cosa devasta più di una malattia come la sclerosi laterale amiotrofica?

Tutte le barriere che si incontrano, che bloccano il poter vivere dignitosamente la propria condizione, la lentezza burocratica e a volte, permettetemelo, questa volta sono proprio arrabbiata, una stupida superficialità. E non parlo di barriere architettoniche. E non parlo neanche solo di sla, ma di tante, tantissime, purtroppo, malattie neurodegenerative.

aisl brAmmalarsi a Brindisi, ultimamente, è davvero un calvario. Non perché non ci siano validi professionisti, anzi, credo che l’ Ospedale Perrino, sia dotato di specialisti preparati ed empatici; manca però una rete ospedaliera e territoriale.  Abbiamo fatto convegni sulla presa in carico del paziente, ma solo per raccontare tra noi di dati e statistiche probabilmente infondati.

 Sono una volontaria che da dieci anni cerca di accompagnare il malato e la sua famiglia, durante il lungo, doloroso e articolato percorso della malattia. Ma in questi ultimi anni, non riesco più a dare una risposta adeguata. L’assistenza ai malati fa cilecca. Operatori non sempre preparati e molto spesso nervosi a casa del paziente. Se ritardano o si assentano, nessuno avvisa la famiglia del malato, lasciandola nello smarrimento totale.

 Ora si cerca anche di diminuire le ore di assistenza a questi pazienti e addirittura anche le semplici forniture come guanti, sondini, metalline hanno subito un taglio. Parliamo di malati di terzo livello. Non dovrebbero essere esonerati da questi tagli ?

Inoltre esiste un contributo economico, nello specifico un assegno di cura, che mira proprio ad aiutare queste famiglie in difficoltà. Anche nell’erogazione di questo beneficio, Brindisi è all’ultimo posto. Ci sono famiglie che non ricevono l’assegno dallo scorso luglio e che paradossalmente vengono ancora chiamati dall’Area Socio Sanitaria per verifiche di dati o codici iban o altre diavolerie di cui l’Area in questione è già in possesso.

 Sarà anche questo un tentativo per prendere e perdere tempo. Ma le famiglie con i malati gravissimi, possono perdere tempo? Possono passare da un ufficio all’altro? Possono trascorrere le giornate al telefono perché nessuno risponde o se lo fanno, non sono molto pazienti e gentili?

Io purtroppo non ho più lo sportello, che invece è previsto dal progetto regionale “qualify-care”, perché la convenzione è scaduta l’8 novembre e in questi sette mesi la Asl Br sta ancora provvedendo a rinnovarla. Parliamo di sette mesi a Brindisi, nelle altre province non c’è stata alcuna interruzione.

Ho anche chiesto per ben due volte al Direttore Generale, l’istituzione di un tavolo tecnico per il PDTA, percorso diagnostico terapeutico assistenziale, molto utile per i nostri malati. La proposta, accolta con disponibilità estrema dai primari dell’ ospedale Perrino, è stata invece completamente ignorata dalla direzione. Forse anche per il PDTA, bisognerà aspettare 7 mesi e oltre.

Stamattina sono andata a trovare A.R., malato sla da diversi anni. Ha subito la trachestomia appena un mese fa, dimesso dall’ospedale senza che uno dei familiari sapesse come fare una broncoaspirazione; non solo, a casa non ha trovato le forniture necessarie; eppure sappiamo che la stanza di un paziente tracheostomizzato è una piccola rianimazione. E poi A., sta aspettando da tanto il letto ortopedico e il comunicatore che lo tenga in contatto col mondo e naturalmente il contributo economico. Accanto a lui la dolcissima moglie, un figlio amorevole e degli operatori. Sono tutti preoccupati perché A., ha forti dolori addominali. Chiamiamo il 118. Ma al pronto soccorso c’è un’attesa lunghissima…chiamo in chirurgia…lo vedranno subito …

Maria Rosaria Passaro

AISLA Puglia

 

C.C: CSV POIESIS Brindisi

 

 

 

 

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