Sulle orme della sclerosi multipla. Come il dolore si tramuta in gioia di vivere

di Tommaso Lofino

Presentato il libro autobiografico di Maria De Giovanni che racconta come si vive con la sclerosi multipla

 

maria-de-giovanni-e-sindacoMercoledì 21 marzo nella sala conferenze del Chiostro dei Domenicani, Maria De Giovanni ha presentato il suo libro “Sulle orme della sclerosi multipla”, per lasciare un’importante testimonianza del suo vissuto.

Maria è una giornalista e scrittrice salentina, moglie e madre di tre figlie. Una donna speciale. Colta, attiva, solare, le piace la comunicazione e la politica. Lei è redattrice per il Nuovo Quotidiano di Puglia, direttore responsabile presso Salento Donna. Aiuta anche i più deboli mediando con la Caritas.

Ma la donna non ha conosciuto solo esperienze positive nella sua vita. Si è dovuta confrontare con una bestia, un male che nemmeno lei augurerebbe al suo peggior nemico: la sclerosi multipla. Una malattia non più rara come un tempo, la sclerosi multipla, come Maria stessa ha spiegato durante l’incontro, è una malattia neurovegetativa, che favorisce il danneggiamento del tessuto nervoso, ed autoimmunitaria, il responsabile è il sistema immunitario, che sbaglia nel riconoscere come parte del proprio corpo alcune componenti del cervello e del midollo e porta dei focolai, foruncoli infiammati nel sistema nervoso centrale, che si diffondono soprattutto dove passano i fili dei nervi che escono fuori dalla corteccia cerebrale. Questi ultimi vengono colpiti dalle infiammazioni, così l’impulso nervoso non passa bene. L’effetto è un deficit di funzione neurologica, e a seconda dei nervi colpiti, si può perdere la vista, non si può muovere bene un braccio, si possono addormentare le dita e altro. La singola lesione tende a guarire, con la guarigione del focolaio, ma l’accumulo di queste infiammazioni rende la sclerosi multipla progressiva.

La sclerosi multipla ha costretto Maria a rimanere nel letto per due anni e mezzo, senza muoversi, a dormire in un’unica posizione. La gente del suo paese le è stata vicina dal primo giorno della malattia. Il parroco che Maria conosceva è andato a trovarla ogni giorno a casa, nonostante Maria avesse perso la fede nel buon dio dei cristiani.

Maria dopo quasi due anni di sopportazione, credeva di non farcela,- “…a piccole dosi mi lasciavo morire, finchè non mi sono chiesta se veramente valesse la pena vivere e cosa servisse il coraggio, così a piccole dosi ho cominciato a credere che si poteva continuare a vivere…”. Maria è riuscita a rialzarsi da quel letto che era diventato un inferno, grazie alla sua forza d’animo e alla sua spiritualità. Ha ripreso a svolgere le sue attività, come la scrittura, ad amare ancora di più la vita e gli altri. Non vuole essere conosciuta come Maria con la sclerosi multipla ma semplicemente Maria.

La sclerosi multipla è una malattia diffusa in Italia, colpisce 1 persona su 500, soprattutto le donne, tra i 15 e i 40 anni.

Le terapie attuali agiscono a livello delle infiammazioni, sono immuno-soppressive o immuno-modulanti, cioè tendono a bloccare il responsabile, il sistema immunitario. Oggi esistono una quindicina di farmaci per curare questa forma di malattia, ma per la forma progressiva ci sono solo ricerche in corso.

Dal San Raffaele di Milano è partita la prima sperimentazione al mondo che valuta la sicurezza del trapianto di cellule staminali neurali in persone con sclerosi multipla progressiva.

L’invito ai cittadini è quello di informarsi di più su questa malattia con la quale si può convivere, sostenere la ricerca scientifica, e divulgare le testimonianze più belle come quella di Maria, la cui esperienza insegna a saper vivere anche con la malattia e che il dolore può tramutarsi in gioia se noi lo vogliamo.

Potresti leggere anche...